Moj!
Abaut seitsemän vuotta kipuhelvettiä. Kukaan ei ole tiennyt mikä minulla on (kaksi viikkoa sairaalassa eri osastoilla, en enää pystynyt kunnolla kävelemään, sekä jos jonkunlaista lääkäriä ja spesialistia), sanottiin, että jos mitään muuta ei löydy (eikä löytynyt mitään oireita selittävää) ja vaivat jatkuu=fibromyalfia. Viimeisin diagnoosi taisi olla hypermobiliteettisyndrooma. Useilla lääkäreillä minua on kohdeltu alentuen ja jopa vihamielisesti. Nyt kuitenkin tiedän mikä minulla on. Tein joulun aikaan netissä itsediagnoosin. Ensin minua ei lääkärillä uskottu, mutta etsiydyin isommalle paikkakunnalle toimijalle, joka osasi etsiä oikeaa asiaa, ja: SI-niveleni on yliliikkuva, mutta nyt tiukasti jumissa eli lukossa eli hiukka lipsahtanut pois paikoiltaan. Veikkaisin, että yliliikkuvat jäseneni minut siihen allikkoon alunperin veivät sekä alunperin selkätapaturma kumartuessani. SI voi tosin lipsahtaa huomaamattakin. Kun SI on vinossa, lantio, joka kantaa koko kehon painoa ja asentoa on vinossa ja kiertyy, lonkat, reidet, polvet kiertyvät. Yläselkä myös väärässä asennossa, samoin niskat, kallo jopa leukaluut. Eli koko kroppa väärässä, mikä estää verenkierron ja normaalin hermokulun jäsenissä ja esim. pikkuaivoihin.
Omat oireeni seitsemän vuoden ajalta: kivuista syntynyt pelkotila, ahdistus. Polttava päänahka ja hiustenlähtö erityisesti ohimoilta. Vaikea jännityspäänsärky. Silmiä liikutettaessa huimaus. Usein törmäilen huonekaluihin esim. lonkastani, vaikka näen missä huonekalu on, siis koordinaation heikkous. Tinnutus. Hampaiden yöllinen narskutus, kipeä leuka. Kuivat silmät ja nielu. Kuristava tunne kurkussa kilpirauhasten kohdalla. Turvonneita rauhasia mm. kaulalla. Niskat jumissa, lapa jumissa. Oikoryhti yläselässä. Vaikea hengittää syvään, tästä kipua heijastuen mm. rintalastaan. Ahdistavaa painetta kylkiluissa ja vatsassa. Ummetusta ja sitten taas sitä vastakkaista juttua. Ruokahaluttomuutta, laihtumista. Ajoittain kivuliaat ja häiriintyneet kuukautiset. Pissiongelmia. Spasmeja munsarjojen kohdalla ja alavatsan lihasväsymistä. Kipua käsivarsissa. Pikkurillin ja nimettömän yöllinen puutuminen. Kylmänhikiset kämmenet. Pehmytkudos-, hermo- ja lihaskipua lantiossa, pakaroissa, lonkkien sivuilla ja etuosassa (esim. polvea voi olla vaikea nostaa ylöspäin) sekä alaselässä ja kyljissä puolta vaihdellen. Puutumista. Polttava, liikkuva kipu selkärangassa. Seipäänniellyt olo. Istuminen helvettiä. Issiasta. Hirveitä kipupisteitä. Naksumista. Rutinaa. Kramppeja. Elohiirimäistä lihasnykinää kaikkialla raajoissa. Epäspesifisesti kudoskipeät reidet ja sääret. Viiltävää kipua polvessa. Kaiherrusta ja poltetta kantapäässä. Kipeät jalkapohjat. Jäiset, kylmänhikiset jalat. Todella levottomat alaraajat öisin. Jäinen, puristava rinki isovarpaan ympärillä. Muutamia mainitakseni ;-) Välillä tilanne helpompi, välillä sitten ei voi edes kävellä.
Eli: spasmeja, kramppausta, jäykkyyttä, viiltelyä, poltetta, kaiherrusta, pirinää, liikkuvaa hermokipua ja epätoivoa.
Mikä minua auttaa: lämmin suihku hetkellisesti tai kuuma kesäpäivä drinksuineen. Rento kävely, jos kipu antaa periksi. Lääkket kovin tehottomia. Joku rentouttava ahdistuslääke helpottaa hetkeksi.
Omaa kokemusta on: useimmat lääkärit eivät ihan ymmärrä tätä "mekaanista" syndroomaa. Te, joilla on samoja oireita ja mitään sen kummempaa vikaa ei ole löytynyt: tutkikaapa itseänne, oletteko ihan suorassa? Eräs helpoin keino huomata tämä voisi olla: istu maassa selkä suorana jalat suorina eteenpäin. Anna jonkun katsoa, ovatko jalkasi eripituiset. Jalat eivät normaalisti ole eriparia, mutta vaikuttavat siltä tässä ongelmassa, koska vinoutunut SI ja lantio "vetävät toista jalkaa uumeniinsa" :-) Kaikilla tämä ei vielä näytä SI ongelmaa tosin, koska lonkka voi kaiketi hieman kompensoida tätä pituuseroa. Itse huomaan vasemman lukkiutuneen SI-ongelmani siitä, että lantioni kiertyy seisoessa hieman enemmän oikealla taaksepäin eli napa ei osoita suoraan. Mutta koska lantioperäisiä ongelmia ja niiden yhdistelmiä on useita, myös näitä "kiertymis"suuntia on useita. Minua lähdetään nyt hoitamaan siten, että SI-niveltä pyritään stabiloimaan oikealle kohdalleen tukivyöllä ja yliliikkuvuutta yritetään parantaa lihasharjoitteilla. Ohjelmaan kuuluu myös lukkojen avaamista eripuolella kehoa. Minulta on jo kerran SI-nivellukkoa rusautettu, ja olo olikin huomattavasti helpompi esim. istuminen helpottui, ei ollut enää sellainen olo, että veri ei kierrä ollenkaan istuessa lantiossa. Mutta nivel pyrkii ligamenttien ja lihasten vetämänä takaisin vanhaan väärään asentoonsa. Siis koska takana pitkä tie, pitkä tie myös edessä. Mutta nyt tiedän, että minussa on jotain "vikaa". Kummallista, mutta se jo helpottaa...
Link